Hayley Okines adalah gadis remaja yang baruberumur 14 tahun, tapi penampilan fisiknya 7,5 kali lipat lebih tua dari usiasebenarnya yang membuatnya tampak seperti nenek-nenek usia 105 tahun. Penyakitlangka progeria membuatnya tua sebelum waktunya.
Dokter sempat memprediksi Hayley Okines keciltak akan bisa bertahap hidup hingga berusia 13 tahun, namun Hayley baru sajamerayakan ulang tahunnya yang ke-14 tahun.
Hayley Okines (14 tahun) menderita penyakitlangka yang disebut progeria, yaitu penyakit penuaan dini pada anak-anak yangmembuatnya tampak lebih tua dari usia normalnya, saat ini dikenal sebagaipenyakit paling unik dan aneh yang pernah ditemukan.
Di luar prediksi dokter, Hayley pun baru sajamerayakan ulang tahunnya yang ke-14 tahun. Bahkan dengan segala keanehannya,Hayley pun mempublikasikan autobiografinya.
Dalam bukunya tersebut, Hayley menceritakanbagaimana kesulitan hidup yang harus ia hadapi karena penyakit langka progeria.Ia tidak suka sekolah karena progeria sudah membuat tubuhnya seperti seorangnenek berusia 105 tahun.
Progeria membuat rambutnya rontok dan tidaktumbuh lagi, pembuluh darah di bagian kepala tampak jelas, mengeriputnya kulitkarena jaringan lemak tidak ada. Selain itu, kuku melengkung serta rapuh,pengerasan di persendian, pengeroposan tulang yang menyebabkan tulang mudahretak atau patah dan gigi terlambat tumbuh.
Progeria mengambil nama dari kata Yunani'proeros' yang bermakna sebelum waktunya lama. Penyakit langka ini melibatkanprotein mutan disebut progerin yang mempercepat penuaan fisik.
Tubuh penderitanya akan 8 kali lebih tua dariusia normalnya, sehingga membuat kulitnya tipis dan memiliki tulang yang rapuh.Pasien progeria juga biasanya akan meninggal akibat serangan jantung atau stokepada usia rata-rata 13 tahun.
"Ibu bilang saya 1 dari 8 juta orang,karena kondisi saya sangat langka," jelas Hayley Okines dalam bukunya,seperti dilansir Dailymail.
Orangtua Hayley yang berasal dari Bexhill,East Sussex, tahu ada yang salah ketika bayinya tidak tumbuh dan berat badannyatidak naik secepat bayi biasanya.
Dan betapa hati keluarganya hancur ketika iadidiagnosa dengan Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS). Cerita Hayleypun mulai mendapat perhatian setelah membintangi film dokumenter 'The Girl whois Older than Her Mother and World's Oldest Teenager: Extraordinary People'.
Pada April tahun lalu, Hayley diberitahu olehdokter bahwa tulang pinggulnya dalam bahaya dislokasi dan ia harus memakaibrace tidak nyaman hampir 24 jam sehari.
Keluarganya berharap terobosan dalam ilmupengetahuan mungkin membantunya berumur panjang dan lebih baik dari penderitasebelumnya yang telah meninggal karena penyakit ini.
"Saya merasa seperti memiliki masa depanuntuk direncanakan. Saya berpikir bahwa mungkin ketika saya tumbuh, saya akanmenikah. Ibu mengatakan akan ada seseorang yang harus menjadi sangat spesialuntuk melihat melampaui progeria saya," ujarnya.
